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苯丙酮尿癥特殊奶粉補助項目總結會在杭州舉行

本文发布时间: 2017-Sep-25
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央廣網杭州2017年9月23日消息 記者從9月23日在杭州召開的新生兒疾病篩查暨苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補助項目總結大會上了解到,五年內,全國已有1285例患兒通過項目獲得救助。苯丙酮尿癥(PKU)是一種先天代謝性疾病,常染色體隱性遺傳。由於患兒身體裏缺少苯丙酮氨酸羥化酶,導致身體裏的苯丙氨酸並不能被正常代謝。未經治療的嬰兒出生3-4個月後就會逐漸對神經系統造成不同程度的損害。患兒3-4個月後出現治理底下的癥狀(如表情呆滯),並且頭發色黃,尿中也因為含過多的苯丙酮酸而有異味,並隨著年齡增長病情更加明顯。研究表明,PKU患兒一旦確診,越早治療越好,通過早期的低苯丙氨酸飲食,患兒就可以與同齡孩子一樣生活和學習。2012年7月,由國家衛生計生委婦幼健康服務司、全國婦幼衛生監測辦公室發起的苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補助項目正式啟動。五年來,項目覆蓋河北、山東、河南、雲南和新疆等五省區全部新出生的PKU患兒。統計,除項目內救助的960例患兒外,還有325例項目外患兒獲得救助,共計救助1285例PKU患兒,是迄今為止國內救助最多、規模最大的PKU患兒補助項目。在9月23日的大會上,全國婦幼衛生監測辦公室主任朱軍做了項目總結報告。報告顯示,項目實施以來,項目專家組編寫了《PKU患兒特殊奶粉補助項目實施方案》,制定了各個環節的工作流程,並統一編制了《苯丙酮尿癥專用病歷》、《苯丙酮尿癥家長管理手冊》,對患兒進行規範治療和隨訪、發放和管理特殊奶粉、進行新篩健康教育、對項目進行督導,走訪PKU患兒家庭。數據顯示,項目中堅持治療的患兒達90%以上,80%以上的患兒接受了規範治療,85%以上患兒生長發育良好。項目總結報告顯示,PKU的農村家庭患兒占總數的78.3%,重患兒56.2%,由於PKU患兒需要終生治療,患兒的特殊飲食需求和治療費用加重了這些家庭的經濟負擔。因此,除了治療救助以外,項目還提供免費的特殊奶粉補助。據統計,在全國婦幼衛生監測辦公室及各級新篩中心的嚴格執行下,項目合作發起方,聖元營養有限公司在5年裏為PKU患兒總計發放了19411箱氨基酸代謝障礙嬰兒配方粉,總計價值超過4200萬元。朱軍表示,免費特殊奶粉的補助減輕了患兒家庭的負擔,給患兒家長增加了治療信心,依從性也明顯提高。


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